しましまはちみつ日記

自閉っ子兄弟(現在就学相談中&2歳児)に振り回されるグレーゾーンな母。(自閉症育児あるある)

放課後デイについて(検討の途中経過)

昨日のはっち氏。近所でも遠くの公園でも対応可能な荷物を準備しておいたが、ご本人の体温が37.7度だったので外出を諦めた。

もう丸1週間引きこもりでデザインあ他テレビ漬け生活。デザインあの再生ににさすがに飽きたのか、昨日はコレナンデ商会やピタゴラスイッチも結構見た。商会は歌以外はあまり関心がなさそうだけど。

 

 

シューカツ(就学相談活動)が一段落して、いや一般的(?)にはまだ様々な段階での迷いがある時期かもしれないけれど、みっちについては提出するべきものを提出し、保護者の意向も伝えて、早くても年末の判定待ちまで特にすることがない。

 

それはあくまでも就学相談についてであって、最近調べたり考えたりしているのは放課後デイの方だ。

可能であればそろそろ見学もしたいのだが、私の疲れやすさその他の事情により、むしろ見学や契約は出遅れる見込みである。

出遅れたら、ネットで調べた範囲で良さそうと感じた所はもう満員で来年度当初は利用できないかもしれない。

それでも、空きがあればどこでもいい、わけではない。

 

株式会社でFCぽくて勢力拡大しているようなところは、多分合わないし、軽度知的とそれなりに強い自閉症スペクトラムが絡み合ってややこしいみっちの利用をお断りされる可能性もある。

(以前新店舗がオープンしたばかりの児童発達支援施設にセールストークの途中で「実は満員だ」と言われたが、満員どころか十分空きがあると後日知ってしまった)

夫曰く「構造を維持するのが精一杯の児発や放デイには、みっちの相手はとても務まらない」

構造とは、かっちり組まれたプログラムのこと。事前計画どおりに職員側のペースで実施したそれを子どもができたかできなかったかの2択で評価や保護者への報告を済ませてしまうような所では困るし、そういう構造から逸脱しやすいと想像が付くみっちが利用するのはミスマッチなのだ。

だから、細かくしっかりとした時間割を誇らしげに表示したり、いくつものトレーニングを詰め込んでいるとホームページ上でわかるところは、もう対象外になってしまう。

 

そうではないところを探すのも難しいし、見学や契約が出遅れる見込みとなると、来年度は最悪放課後デイ利用なしかもしれない。

それでも質のイマイチなところに放り込むわけにはいかないし、かといって身動きできない、話を進めることができないのに心配ばかりしても仕方がないし。

そんな現状。

 

通っている療育園が放課後デイも運営していれば、安心できたのにな…

療育を頑張りたい気持ちと現実

昨日はいつもより早く寝た。

早朝覚醒も早く来た。1時半って全然朝じゃない。しかも頭痛もしていたので、頑張って寝た。次は4時直前、これならまあ許容範囲。頭痛はまだ続いているけれど。

 

 

はっちがようやく元気になったので、今日は近所か遠くかわからないけれどちょっとお出かけしてくるつもり。小児科に抱っこ紐で連れて行った以外では1週間ぶりの外出だ。

病み上がりなので、できれば近所のお散歩コースがいいけれど、その第1目的地に着く前に地下鉄駅への入口があるので、そこに降りたがったら遠くの公園でもいい。私個人としては遠くの大きい公園でどんぐり拾いをしたい気持ちもある。

 

 

みっちはまた親戚宅にお泊りの連休で、彼がいない分精神的に余裕が生まれたのか、しばらくご無沙汰しているSTの予約をそれぞれに入れたくなって、スケジュール手帳とにらめっこしていた昨日。

11月のここかここの週末に入れたらいいかと思って…という話を夫にしたら、

でもそれで行ったら帰ってくる時にはもう疲れて機嫌悪いんでしょ? この間の用事も昨日の疲れが…とか(翌日に)言ってたでしょ? そんなの子ども達がかわいそうでしょ、と釘を刺されてしまった。

返す言葉がない。

躁状態の時に予約入れて、鬱状態の時に必死こいてキャンセルしているようにしか見えない、とも。

年内に1回位はST入れたい気持ちがある。前回はみっち7月とはっち8月だから。

だけど、夫の言う通りだし。躁状態かどうかはともかく、先月末に半泣きで秋の予約を全消ししたのは間違いない。

子どもどちらかを片道1時間のクリニックに連れて行ってハビリテーション受けさせてまた連れて帰ってくる、それが私のものすごい負担になる。そんな状態ではどんなに良い療育だっだとしても、療育のプラスより親のメンタルのマイナスの方がずっと大きくなってしまう。

私がフツーのお母さんだったら、こんなことにはならなかっただろうけれど、育児ノイローゼと元々の素質(特性&2次障害?)とでうつになっちゃったのは間違いないし、それは進行当時は避けようがなかった。

障害児の親としてもとりわけ至らない母であることに落ち込んだりする。

落ち込む暇があったら母親業を頑張れとか、でも頑張れないし。

ひたすら、無理をしないことを意識してその点だけを努力するしかない。

 

だいじょうぶ 急ぐ旅ではないのだし 急いでないし 旅でもないし     宇都宮敦

この人の他の短歌は全く覚えていないが、この歌だけは時々思い出す。そして自分に言い聞かせる。

特性との戦い(はっち編)

結局はっちは今週全休だった。

キツかった〜!

 

今回はただの風邪で、手足口病の時よりはマシだったはず。

それなのに薬を飲まなくなってしまった。

飲ませようとした解熱剤の味がいつもの薬と違ったのが悪かったのか、前回喉が痛かった時に飲まずに済んだ記憶があるからなのか、とにかく口に入れることを断固拒否。無理矢理入れても出される。

もう諦めモード。服薬しないと命に関わるわけではないので、何度か声掛けだけはして、飲まないと返事されたら、飲ませないことにした。

1週間お薬なしになってしまったので、そして今後も飲む気がなさそうなので、発達外来の先生に相談だな…

 

更にひどかったのが、食べると言った物を用意して出すと食べないの繰り返し。

1口食べて、思ってたんとちがう、ならばまだ許せるレベル。

全く手をつけずに「食べない」と言う。

風邪のせいで喉や、皮を引っ張る癖でボロボロにした唇が痛いのだろうと大目に見たのが逆効果だったのか、次第にエスカレートして、パンとお菓子以外ろくに食べなくなってしまった。

カレー(レトルト)と蕎麦(コンビニの。茹でるのを待てないので常備している)をいくつ無駄にしたのか、数える気もしない。

パンやおにぎりならばまだしばらく取っておけるが、コンビニ蕎麦は水でほぐしてつゆを付けた状態で出すので、捨てるか私がすぐに食べるかしか選択肢がない。

蕎麦を連続でやられた、しかも冷蔵庫のなくなったからとコンビニに買いに行ってまた1口も食べなかった日の夕方には、私は爆発した。(みっちも休んでいた&今までの看病疲れが蓄積していて限界だった)

 

後は延々と録画再生を繰り返すのも疲れたし。デザインあ、本編(15分)かメイキングスペシャル(30分)を見てくれたらいいのに、なぜか5分版の連続再生にこだわるので、ちょっとした家事やトイレにも苦労する始末。

5分版を2時間以上再生した時間帯が何回あったっけ? ひどい時には午前と午後と。

 

そう、高熱や夜間の咳込みへの対応が大変だったわけではないのだ。

風邪をきっかけに、またはたまたま同時に、今までよりキツくなってしまったASD特性に振り回された1週間が大変だったのだ。

解熱して回復傾向になった週の後半は正にASD特性とのお付き合いだった。

来週は療育園に是非是非通ってください! 母は疲れ果てました。いくつかの用事もキャンセルして、中でも自閉症協会の講演会に行けなかったのはとても残念だったよ。

 

強化されたASD特性は、風邪が完治しても続くのだろうな…orz

幼稚園児の保護者が務まらない

夢見て寝言や歌を歌っているはっちの足蹴りが、こめかみ付近に当たって涙目。

蹴りって程でもないけれど。みっちもはっちも、どうして何でも足で探りたがるのだ…orz

寝言はピタゴラスイッチのテーマソングだったり、「い〜れ〜て〜」だったり、「はっち、お茶飲む〜」私「え、飲むの?」「うん」と答えつつ寝ていたり。謎だ。

 

 

ブログ書きまくる時って情緒不安定だ。そういう自覚はある。2時半に覚醒してからあまりに空腹で、さっきホットミルクとビスケット(焼きドーナツらしいがドーナツ型のビスケットだ)で夜食まで。いかん。舌を軽くやけどしたし、体重増加がこわい…

 

これ以降は数日前の早朝覚醒時に書いたもので、かなり不安定なのだけど、常に打ち当たる壁みたいな話なのでUPする。

 

 

やっぱり定型発達の多数派の常識が理解できなかったり推測するものの理解しかねることが多々あって。

 

私、本当に(?)グレーゾーンなのかな。推測できる程度に発達しちゃったのが逆効果(?)というか逆境なのかな…

 

みっちの通う幼稚園から届く文書が理解できなかったり理解に苦しむ。

 

保育参観で二人三脚をします、目を凝らして読んだら保育参加って、保護者が参加するって、動きやすい服装でって、書いてある。

それ「参観」じゃないじゃん!

で、どこにも明記されていないけれど、もしかしなくてもこれは来月の運動会の練習の一環だったりするのだろうか。

二人三脚なんて無理なんだけど。

みっちにはできないであろうことは予想が付くし、何より私自身ができません

ボディイメージが弱かったり、左右がわかりにくかったり、発達性協調運動障害に当てはまるかもと思うレベルの運動音痴だったり、あと足を縛られるのがめっちゃ苦痛だ。(感覚過敏? 接触過敏?)

読んだだけでプチパニック状態で夫に当たり(夫、いい迷惑である)、夫曰く「いい年した大人で二人三脚したい奴がいるわけないだろ、みんな嫌だよ」いや、その程度の嫌じゃなくて! できないんだってば! 泣くぞ!

足がない(肢体不自由)とか見てわかる「できなさ」ではないからなあ…参加したくてもできない保護者がいる可能性には思い至らなかったのだろうか。そういう特殊案件は申し出があるはず→個別対応すればいいでしょ程度なのか。

 

保育参観はパスするとして。

(私がパニック起こしたら却って現場の迷惑になるし、みっちはどのみちできないだろうし、こっちのHPだかMPだかが削られるだけ)

(しかし保護者全員参加が原則だったり、みっちだけ親が来ていなかったら悪いしかわいそうとか、ぐるぐる)

 

保護者会の文書(在り方、進め方)が毎回理解不能で、今回はいっぺんに3通だか4通あって、最後の文書は目を通したけれど内容を把握できない位に前の2通で疲れ果てて消耗してしまった。

一切読まない方が精神衛生上よろしい気がする…

読むと世の中への怒りが湧くか悲しくなるかのどちらかだ。障害児や様々な「ワケあり」(貧困とかもカウントしてもいいだろう)が存在しないかのような前提でみんな仲良く&協力要請する文章なのだから。

新年度当初に「趣旨に賛同される方は云々」に賛同しかねるからと云々しなかったら、私が知らない間に問題視されていたらしく、担当の見知らぬ人からわけのわからない働き掛けをされたり、一部保護者からシカトされてしまったことを思い出す。

保護者会の文書を文字通りに受け取ってはならない。でも、どのように空気や行間を読めば正解なのかわからないし、推測できたところで同意しかねることだらけなのだ。

 

疲れた。もう疲れた。

はっちは別の幼稚園に2年か3年通わせるつもりだけれど、私は母親として園や保護者会と付き合えるだろうか…

 

2人揃って欠席

はっち発熱5日目。熱は朝には無理矢理登園可能かもレベルまで下がったが、全体的な回復具合からすると無理矢理は良くないので欠席。

そしてみっちも発熱で欠席。昨夕時点で想定内ではあったが…

 

2人が家に揃った状態で長時間1人で相手は不可能なので、今週2度目のお義母さん召喚で乗り切れ…るとも思えないが、私1人よりは絶対マシなのでお願いする。

 

お互いにちょっかいを出し合っての小競り合いが頻発しているので、家で過ごす時も、祖父母宅に遊びに行く時も、できるだけ1人ずつの方が良い。もちろん仲良く遊んでくれたらそれはそれで結構なのだが。

しかもケンカを売るのははっちの方が断然多い。注意してもまだ理解できないお年頃。

 

というわけで来てくれたおばあちゃんを挟んで、あるいはお互いおばあちゃんにくっつきつつ、寝転んでいる相手に手が出る発熱自閉兄弟なのであった…orz

 

片方が昼寝しかかってる時と食事時だけはちょっかいを出さないで欲しい。

あとはっちの偏食わがままがあまりにひどく、午後私は爆発した。

お金をドブに捨て時間を無駄に費やして生ゴミを増やしまくるお仕事にはもううんざりなのだ。みっちの離乳食開始時からかれこれ5年、しかも2人揃って、もう我慢の限界なり。

 

明日は…少なくともどちらかは欠席在宅の予感。明日もお義母さん召喚しちゃうから!