しましまはちみつ日記

主に自閉っ子兄弟(みっち2012年生&はっち2015年生)の育児日記。

また母子手帳…

ダウン症の赤ちゃん用の母子手帳を日本ダウン症協会が発行したとのニュース。

東京新聞:ダウン症ゆっくり育っていいよ 専用の母子手帳:社会(TOKYO Web)

出生前や直後に病気が判明し当初から発達面での「違い」が見込まれるケースには有効な取組かとも思う。

 

先天性ということにはなっているが乳児期にはわからないタイプ(成長するにつれ遅れや違いがはっきりする)の知的障害や自閉症の場合は、どうすればいいのだろうか。

 

母子手帳、妊娠出産時の記録以外の部分はもう捨ててしまいたい。

どこの小児科も「予防接種時に持参しろ、なかったら受けられない、忘れたら取りに帰れ」というから今も仕方なく使っているだけだ。

(紛失したと言えばそれで済む気がする。予診票は記入しているのだから)

 

発達の遅れや異常のセンサーとしての役割を果たしているが故に、障害が判明した子どもの親に「普通」を見せつけ、苦しめ続ける母子手帳

そんなん要らんわ!

 

ブロックメモみたいにその気になれば項目毎に外して分冊にできれば、必要な部分だけ使うこともできるのだけど。

 

少し前に東京都の母子手帳についてのアンケートが我が家に届いたので、障害児の親は発達チェックを見るのが辛いこと、読み物部分が邪魔なので記録面と分冊にしてほしいことを書いて返送したが、100人村ならば1人もいないかもレベルの少数派の意見をまともに取り上げるとも思えない。9割以上には問題なく使えるシステムなのだから。(障害関係の団体経由で届いたので、都として調査対象に障害児の親が含まれるようにはしている模様)

 

母子手帳も個人的にボイコットするだけか。みっちの3歳児健診みたいに。

そう決断することもそれまでの葛藤も、「普通」の枠を可視化した母子手帳や乳幼児健診があるからなのだが。

「風になりたい」から20年余

寝かし付けの時にはっちが何やら喋っていたが不明瞭な発音でほとんどわからず、文の途中で「かぜ」と言った気がしたので、風の歌ねえ…と思い付いたのがまずつじあやのの「風になる」だったが歌詞が全く出てこない。ラララとかタンタタンとか適当にメロディだけ歌う。はっちは初めての曲をおとなしく聞いている。

それからTHE BOOMの「風になりたい」を歌ってみたが、歌詞の一部を忘れている。長いことファンだったのに…(結婚してから自分の趣味の音楽をまともに聴いていない)これもはっちは黙って聞いていたが、もう眠かっただけか。

 

「風になりたい」は1994年、高校1年生の2学期に出たアルバム「極東サンバ」の収録で、ものすごく好きだった。翌春にシングルカットされる前から級友にしつこく勧めまくったが、「島唄」に次ぐヒット曲になるまでは誰も相手にしてくれなかった。

 

その「風になりたい」が劇中で歌われるからという理由だけで、映画「学校II」を映画館に見に行った。1996年といえば受験生で週末も模試で潰れるような生活だったはずなのに。(安室奈美恵を映画で知ったくらい、流行に疎かった)

すぐに感化される私は深く考えることなく「地元の教育大の養護学校教諭コースに志望変更しようかな」等と発言し、高校の先生を慌てさせたり進路に口出しする親族に怒られたりした。

どうして周囲の皆が反対するのか当時はちっともわからなかったが、映画に感動しただけで特にこだわる話でもなくまた養護学校教諭についてじっくり調べる時間もなく、元の志望校を目指すことにした。

 

そんな風に自分の職業の選択肢としてぼんやりと養護学校の教員を意識した瞬間はあったが、

(20代の時も大学の教員養成コース以外での免許取得方法がある(自立活動)との噂を聞いて調べたり…)

映画を見た20年後に自分の子どもの就学先として特別支援学校を考えることになろうとは全く思っていなかった。

 

そして「風になりたい」はやっぱり名曲だった。

今の生活にこそ必要な歌だ。

はっちと歌えるといいな。

夏休み2017

みっちの短い夏休みの折り返し地点なのだが、前半雨がちで、この先もずっと雨の予報。

みっちのショートステイの間だけが降らなかったな…(はっちは散歩や水遊び)

 

 

いくつか長い記事を書いたが、真っ黒なので公開に至らず。

書くことで気持ちを整理できる面もあるけれど、他人に読ませるものではないな。

読んでも定型発達児の親には意味がわからないだろうし。

 

修正不可能だったり、あっさり切り替えたり

寝かし付けでたまたま「今日の日はさようなら」を思い出して、適当に歌ったらはっちが気に入ったので、ここ数日繰り返し歌っている。

初日、子ども達が寝た後で歌詞を検索したところ、私が歌ったのは1番の前半と2番の後半だった。

ああ、また失敗した。

はっちは歌詞の修正が効かないのである。

うろ覚えで間違って歌った時に覚えてしまうと、後で正しい歌詞で歌い直すと怒って受け入れないのだ。

「今日の日はさようなら」の後半だけ急に浮かんで、歌ってみたが前半がすぐに思い出せなかった。(中学校か高校の行事で歌ったのが最後だから20年以上昔なのだ)「鳥が飛んだりしなかったっけ」「友達でいよう、だったっけ」と少しずつ歌ってみたら1番の前半が出てきたが、その後「そ〜らをとぶ〜♪とりの〜ように〜♪」と歌ったらはっちが嫌がった。検索以前にその時点でアウトだった。

 

まあ外で歌わない分にはいいけれど、ってどこでもどんどんリクエストされるし、家の外には間違った歌詞を間違いと指摘したがる子どもとか大人とかがいるのである。正解を知っていても歌えないんだよ、放っておいてくれ。

 

「かわいかくれんぼ」なんて何ヶ所も間違っていて、しかもテレビで正しい歌詞の歌が流れても黙って見ているのに、私がこっそり「ぴょんぴょん」(誤)を「ちょんちょん」に直して歌っただけでも「ぴょんぴょん!」とはっちが抗議する、毎日その繰り返しだ。

 

うろ覚えの状態で歌わない、それに尽きるのだが、う〜ん。

 

 

そんなはっちに半月ほど前から「2歳になったら歩くよ、(移動時の)抱っこはおしまいね」と予告しては「だあ!」と否定されていた(「いや」とか「しない」とか言えるのに)のだが、昨日こちらが抱っこを断りはっちが泣き喚いて足に纏わり付いた状態で目的地まで歩いたところ、帰りにはもう黙って歩き出した。今日もほぼ歩いた。

「2歳さんは歩きます」「2歳さん頑張れ」「いっぱい歩いてえらかったね」と言ったので、自分はもう2歳で歩かねばならないと理解したらしい。

えらいけれど、諦めるの早過ぎ…

(みっちは2歳になってから丸1ヶ月戦い続けて抱っこから徒歩になった。つわりでしんどかったのでこちらも必死だった)

それに実はまだ2歳になっていないのだが、はっち。

 

 

続・ウエットティッシュとなかまたち

昨年秋にウェットティッシュとなかまたち - しましまはちみつ日記を書いた。

 

最近のみっちは、鼻をかむ時に使うティッシュペーパーのことを「からっとてぃっしゅ」と呼んでいる。