しましまはちみつ日記

自閉っ子兄弟(現在年長さん&2歳児)に振り回される、自身もASDな母親業。(向いていない)

休む

昨日は体調がイマイチで、1日の時間の流れに体が付いていかなかった。

 

耳に水か栓が入っているような感じがして、今日もまだ違和感がある。

 

小学校の入学説明会の案内を読んで却って不安を増幅させたりしている、そんな自覚もある。

「お考え下さい」「検討」みたいな言葉を文書中に見つけては、無駄に真剣に考えて、でも情報不足では考えてもわからないままで、疲れ果ててしまう。ASD特性のマイナス面。

 

心身の不調で、不安や迷いを吐き出したいけれど、言いたいこととは違うような言葉ばかりが出てきてしまう。

 

こういう時は休むしかない。うまく休めないけれど。

刺激をなるべくオフにする。読書もできないし音楽も聴けないけれど、刺激に過剰反応しがちな状態だから仕方ない。

何日か休んで、落ち着けますように。

しょっぱいマクドナルド(2戦2敗)

相変わらずリブログのやり方がわからない。調べる気力もない。ただ、一応5ヶ月前の続きである。

 

http://honey211.hatenablog.com/entry/2018/08/22/051747

 

はっちがアンパンマンアニメのハンバーガーキッドが出てくる話を気に入り、更に「大人のデザインあ」の「解散!」のハンバーガー画像にも反応するので、ハンバーガーを食べさせてみようと思った。

うるさい店内でのイートインはASD親子にはハードルが高いと前回判明したので、テイクアウト。

 

はっちには、ハンバーガーキッドっぽいてりやきバーガーと、普通のハンバーガーを用意した。

というわけでお皿に載せて見せたり誘ったりするも、食べたがらない。

 

最終的にはっちが食べたのはフライドポテト1口のみで、ハンバーガーは触ってみるだけで終わり。パンくらい食べてもいいじゃないか…

 

もったいないので、既に自分の注文した品を食べ終えた大人が片付ける。

うう、しょっぱい。40代なので塩分もカロリーも気になる。

 

マクドナルドは2戦2敗。

別のお店ならばOKというわけではないだろう。

まだ、ハンバーガーは、早いのだ。

 

みっちの牛乳・乳製品アレルギーも治っていないし、我が家はハンバーガーショップと縁のない生活続行で良さそうだ。

(モスには低アレルゲンメニューもあるけれど、どのみち食わず嫌いでは…)

ハンバーガーに限らず外食、やっぱりできないなあ…

 

外食スキルは、そうだなあ、休日の放課後デイで学習してきておくれ。(みっちは新年度から、はっちはまだまだ3年度も後!)

 

ちなみに昭和末期〜平成1桁年代の田舎育ち&実家に自家用車がなかった私は、マクドナルドをCMでしか知らないまま19歳になった。

ハンバーガー初体験は、父親に徒歩圏というか無理矢理散歩圏内に開店したモスに連れられて行った中学生の頃だった。(そして何を注文すればいいのかわからなかった…)

ハンバーガーを知らなくたって食べなくたって、生きていけるから、大丈夫。

 

 

明日のさくせん(ただ就学するだけなのに)

就学判定を受け直すのあれやこれやでバタバタして、2度目の判定が出てほっとして、数日脱力していて、

 

あれ? みっちの就学通知が届いていない!

と気付いた祝日の朝(=役所やってない)です。

 

現住所では1月上旬に送付と公式サイトに書かれているのだが…

支援校判定→納得できません→以後は転居先でご相談ください、の流れだったので、もしかしなくても、現住所でのみっちの就学通知はまだ作成されていないのだろう。

でも、正式な転居(住民票を移す)は3月下旬なのに、それまで小学校なり支援校なりの就学通知がないまま過ごすわけ? そんなのおかしいじゃない?

 

…ということを明日、教育委員会の担当課に電話しないといけないのだな。たぶん噛み合わない話を。

 

障害の社会モデルって、なるほどね、である。

障害を、ハードルを、作りまくってるのは、社会の側だっていう。

お受験ではない、ただ地元の公立小学校に入学するまでに、何でこんなにややこしいのよ…

 

 

転居先で通う予定の小学校には問合せと説明をして、入学説明会の案内を送って貰った。

給食のアレルギー対応が必要な場合の手続き、本来は昨年中が締切だった。

転入だから今からでも対応して貰えるはずだけど、こちらも明日問合せの電話をしないと。

自己申告じゃなくて医師の診断書か意見書、つまり時間も必要だし、文書料が発生する手続き。

 

公教育までの道程はまだまだ。

楽しめない遊び

お世話するだけの、赤ちゃんの時はまだよかった。

 

はっち3歳と楽しく遊ぶことができない。

一緒にお絵描きや塗り絵や粘土をしようとすると、私の手元を邪魔して興奮するので、私の不満ばかりが溜まっていくのだ。

 

絵を描いてから塗り潰されるとか、リクエストに応じて何か書いている途中で破られるとか、そういうパターンは兄のみっちで慣れた。これだって大人はかなり苛立つが、諦められるようになった。

 

はっちはそれ以前の描く行為そのものをそこそこの勢いで(力加減ができない)止めさせようと躍起になる。ペンやおもちゃをぶつけられて手が痛い。線の1本もまともに書けない。

何もしたくなくなる。

はっちの一人遊びをただ見守る係。(他のことをすると怒られる)

 

はっちとも、親子関係は、じわじわと悪化するのだろうか。

関わりたいという気持ちをどんどん削られていく、我が子のASD特性。

私自身がASDであることも、たぶんマイナスに働いているのだろう…

 

その時々に子どもが見せる成長には驚いたり喜んだりはするものの、子どもとの日々を楽しく過ごせないという問題は、どのように解決していけばいいのか。

みっちの言葉(6歳0ヶ月)/私の現状

みっちに薬を飲ませていたら、

「りょうやくは、くちに、にがして!」とよくわからない不満を表明。

以前私が「良薬は口に苦し」と何度か言っていたのを、忘れた頃になって使ってみたようだ。

「苦しっていうのは、味が苦いってことだよ、逃げるじゃないよ」と夫婦で訂正しておいたが、みっちが理解したかどうかは不明。

 

 

自分の体力や健康の衰えが心配になる。

テレビ(動画)は30分番組も無理になったようだ。

動体視力というか動くものの視覚情報処理が弱いという自覚は10代後半にはあり(映画館で「耳をすませば」のエンディング動画を処理しきれなくなった)、最終的に映画はもう無理だと諦めた。それでも2016年には大河ドラマ真田丸を見ていたし、昨年まではハートネットTVをたまに見ることもできたのだけど。

年末年始の風邪以降、視覚刺激にものすごく弱くなってしまった。

今は子どもの見ているテレビもなるべく画面を見てしまわないように気を付けている。

照明が明る過ぎるのも辛いから、消したり灯りを落としたりする。明るい方が好きなみっちがまた付けて、険悪になったりする。

耳鳴りに加えて聴覚過敏気味で、音楽を聴いても疲れるので、1日に2曲くらいが疲れないで楽しめる限界かなと思う。

 

「…というわけなんだけど、私はこれから何を楽しみに生きていけばいいんですかね」と夫に問うたら「子どもの成長でしょ」と即答された。「いや、趣味の話なんだけど…」

 

過集中(とその結果の疲労)もあるから、生活に影響しない楽しみを探すことは難しい。ASD特性がマイナスに影響しがちだ。

余裕がないうちは、生活そのものにだけ集中していればいいのかな。

何か楽しみがないと生活がギスギスしてしまう気もするが。