しましまはちみつ日記

自閉っ子兄弟(現在就学相談中&2歳児)に振り回されるグレーゾーンな母。(自閉症育児あるある)

ちょっと休憩

私の価値観や考え方が変わって、みっちはっちに求めるものや接し方も試行錯誤中で、心は楽になったけど体調は悪いままで、でも結構忙しくて。

なのであまり書くことがない。

自分にとって重要な話題があっても、参加している勉強会は守秘義務があってブログには書けない、なんて事情もある。

 

就学相談の結果(判定)が出るまで、ブログはお休みでいいかな…の気分。その頃にはみっちとの関係も少し変化しているかもだし。

判定が出るのとみっちの誕生日、どちらが早いかな。できれば年内に判定が出てほしい…そこから転居先の教育委員会とのやりとり手続きが始まるから。

 

日常のささいなぼやき(何時に早朝覚醒したとか)は、3年振りにはてなハイクに復帰したのでそちらに書こうかと。

ターニングポイント

就学前健診の衝撃…でもないか、想定内だから、ともかく小学校に来春入学予定の5歳児に求められる課題がみっちにはお手上げという現実を目の当たりにして、ようやく私は改心することに決めた。

 

細かいことで怒らないようにする。

(私の過敏性や易怒性を刺激するような言動が多いので結構難しいけれど)

何度も引き下げてきた「最低限のハードル」を本当の最低限まで下げる。

自傷他害はなくしてほしいが、それ以外の課題には現時点ではとりあえず目をつぶる)

毎日が少しでも楽しくなるように、そして自宅が安心安全でリラックスできる環境になるように親ができることをする。

セルフエスティームが高まるように、せめて親の不適切な態度や関わりで低下することのないように心掛ける。

 

後半2つはたぶん自閉症の解説本や育児書に載っていることだ。基本中の基本だ。

だけど今までは、その理屈を頭では理解していても、日々生じる怒りや負の感情に飲み込まれてできなかったことだ。

みっちの診断(はっち妊娠中)から3年以上経過して、やっと感情的にも納得が行った感じがする。

一番困っているのは、わけのわからない社会で生きているみっちなのだ。

 

とはいえ決意からまだ1週間も立っていないし、私の体調不良も就学前健診翌日から更に悪化してしまい、心身の余裕がないと細かい注意が復活してしまったり、言い方がキツくなりがちではある。

それでも、注意を控えるとみっちの機嫌は良くなり、お試し行動(どこで相手が怒り出すか試す挑発行為)をエスカレートさせつつも楽しそうに飛び跳ねたりしている。

 

今はこれでいいのだと思う。

機嫌の良い時間が長ければ、こちらの説明や穏やかな注意も入りやすいし、自傷他害の回数も減る。

今はこれで十分なのだ。

就学前健康診査(みっち)

先日、みっちを就学前健診に連れて行った。

 

一言で言うと、それは旧体制のままの、バリアフリーには程遠いシステムだった。

 

とにかく待機時間が長い。親子1組ずつ受付なので行列がなかなか進まない。幼稚園を早退して直行して受付開始時間に到着したら50番台なのだもの。

受付後の待機時間にみっちがぐちぐち、最後は「みっちくん、もう呼ばれないよ!」と自傷寸前までコンディション悪化。(この時点で到着から4,50分経過)

 

ようやく呼ばれて誘導係の上級生とコンビになった。が、上級生の人数<入学予定者数で最後に近い方だったため、上級生1人に親子2組になってしまう。この時点で、親子分離タイムも私が付き添うことにしようと決めた。(希望者は全て同伴できることになっていて良かった。たぶん同伴した親は私1人だけど)

 

みっちは偉かった。私に対してぐずぐず言いながらも、こだわり対象以外には離脱することもなく、こだわりを許した時も済ませたらすぐに戻ってきて、全ての検診や検査をやり遂げた。途中の待機時間もぐずりつつもおとなしく待ち続けた。

 

それなのに。

原則親子分離のエリアで受けた簡易知能検査、視力検査、聴力検査が、できない。

検査の指示が理解できないのだ。

 

一例をあげると、円をどうにか描けるはずなのに「同じ形を下に描いてください」と指示されたらその意味がわからないので描けないのだ。(「下」という理解可能なキーワードから推測したのか、用紙の下端から見本の円に向かって一生懸命線を引いた)

みっちにも理解できる指示の出し方だったら、下手くそな円を描けるだろう。でも口出ししたくなるのをぐっと堪えて見守った。正答率半分弱のわけのわからないテストを最後まで受けることはできた。

 

視力検査はランドルト環だった。

みっちに見えないわけがない。でも、指示どおりに答えることが難しい。

みっちは上下左右の識別課題は年齢相当以上に得意だと聞いていたが、「ドーナツの輪っかの切れているところ」を「言葉や指の向きで正確に伝える」ことは難しいのだ。

検査者の「空いているところはどこかな?」という訊き直しに「左目!」と答えたり(右目を隠しているから開いているのは左目で正解…しかしランドルト環は上や右が空いていた)「ここ!」「あっち!」と叫んで答えたり、最後はやけくそで適当に上とか何とか言うだけ言ってみたり。

視力0.7未満という検査結果を頂戴した。いやいや、そこは測定不能と書くべきでしょうに。

ひらがなや数字だったら0.7より小さくても正しく読めたと思う、たぶん。

 

聴力検査も指示通りにできず「よく聞こえない」との結果を頂戴した。私が指示を説明し直しても、理解できなかったか、または耳とスイッチを押す手の動きの協応が困難だったのか。

 

聴力も検査不能と判定してほしかった。検査者のあなた、この小学校の教員でしょう? どうしてもっとわかりやすい説明をしてくれないの? みっちが指示を理解できていないことは目にも明らかでしょうに。

 

 

違うのだ。

これはただの健康診査ではないのだ。

普通学級に適さない子どもを炙り出して不適判定を出していた時代そのままの部分が色濃く残っているのだ。(今も就学相談というか判定の資料になるのだろう)

だから不適の子は不適と判れば十分なのだ。障害児みっちの視力や聴力の値を調べることが主目的ではないのだ。

 

就学前健診を受けないと入学許可通知を出さないことがあると教委が但し書きをしていると知っていたから、無理をしてみっちを連れて行った。

でも、こんな無駄な検査を実施するのであれば、支援級希望者には別の形でするとか、支援級支援校希望者は都立の支援校で実施するとか(市区町村立と都立の協力なんて行政的にはできないのか)(障害児を差別するのか、地元の学校で受けるべきだ、という主張の保護者には地元で受けることも可能にして)、障害者手帳所持者で普通学級を希望していない場合は健診を免除するとか(縦割行政だから無理か)、色々と改善策はあるのではないか?

 

事情があって当初の支援校希望から支援級希望に変更したけれど、その判断は間違いかもしれないと思った。

小学校というシステムは全然バリアフリーじゃない。そこでインクルーシブ教育だとか支援級と普通級の交流を推進することになっているけれど、土台がバリアだらけなのに何の意味があるのか。普通級の児童生徒の望ましい心の育成とやらには役立つかもしれないけれども、障害当事者が内容を理解できないわけのわからない交流授業に黙って座ることを強いて生きる力を伸ばすことになるのだろうか。忍耐力が付くとでも?

 

東京オリンピックパラリンピックの機運醸成や障害当事者も実はそれ程望んでいないらしいパラスポーツの普及促進(とりあえずボッチャを実施すれば形は整う的な)に税金から補助金を出しまくるより、知的障害や発達障害そして身体障害のある人にとっての些細だけど大きな困難が溢れかえる日常のバリアを少しずつでもなくしてほしい。

 

そんなことを考えた就学前健診だった。

みっちは最後までよく頑張ったね。

識字レベル(はっち3歳2ヶ月、みっち5歳10ヶ月)

デザインあの解散! が大好きなはっちは、ひらがなも解散してしまうらしい。

ひらがな積み木で遊んでいて「あ」と「の」がたまたま並んだら「あがバラバラになっちゃった」と言う。それは本にも載っていたので覚えていたのかもしれない。

その後「よ」の積み木を見て「は」だと言う。あー、なるほど。「はっち、ははこっちだよ」と「は」の積み木を渡すと、今度は「けはどこ?」と言う。あ、そっちはピタゴラスイッチの「めかぬか」か。私は「け」の積み木を探す。見つけて差し出すとはっちは黙って持って行き、「は」と「け」の積み木を並べて一人で満足顔。

3歳でひらがなをいくつか覚えるよりも、ここで何か言葉なり非言語なりの心の交流みたいなものがあればいいのにな、という思いは高望み過ぎるのかな。

 

 

「あ」については、みっちがお絵描きボードのひらがな練習シートをなぞっていて、わざと横棒を書かずに「め」にしてゲラゲラ笑うという遊びをしていた時期があった。まだはっちのデザインあブームが始まる前だったと思う。

 

みっちの書字や読字はあまり進展していない。ひらがなカタカナは読めるのだが、漢字は全て飛ばして読めるかな部分だけを読む。読みを繰り返し教えてやっても、まだ頭に入らないようだ。半年以上この状態から進展がない。

書字やお絵描きはまだまだ殴り書き。個別療育の先生とだと線つなぎは出来るが、家では親の誘いに乗ってこないので幼児向けドリルの出番がない。それなりの文章を喋りながら、夫から借りたペンを握って、ひたすら殴り書き。

このギャップも、就学後に教えて貰えたら十分か。理解のない先生だと永遠に線つなぎになりかねないから、親の希望をしっかり伝えないといけない。もしLDで書字が難しいならば(定義では知的には正常なのだが、要は書字障害ということ)タブレットなどでみっちの望む文章を作成できるようにするとか。

 

というわけで、こちらの望んだ通りの反応が返ってこない自閉症兄弟に対して家庭学習や療育をする気力を長いこと失っている。

元気が出ない

気力が萎えている。

1週間続いた体調不良は、やっとマシになってきた。リスパダール離脱症状だったのかなとも思う。

その間に体力と食欲が落ちて、何となくうっすらと吐き気が続いて(こちらはエビリファイの副作用かも)、日々をやり過ごすのが精一杯。

時間がある日に活用できない。

空腹なのに食べたいものがない。

漠然とした不安。

 

はっちの願書は受け付けて貰えたのだし、保留と言っても先方もどうにか受け入れ態勢を整えようとしているはずなので、心配しても仕方がない。

 

幼稚園出願が終わって脱力しているのか。

それとも新生活への不安?

現住所への未練は…ない。外食しないので馴染みの店の1つもない。景色を覚えておこう、位か。

 

疲れ過ぎで思考停止している。