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しましまはちみつ日記

主に自閉っ子兄弟(みっち2012年生&はっち2015年生)の育児日記。

習い事(「春なので病」かもしれない)

みっち4歳 はっち1歳 ASD じぶんのこと

子どもに今現在の楽しみ(遊び)そして将来の余暇に繋がるような習い事をさせたいと思い続けているけれど、自分の精神力と子どもの特性とがネックになって、しばらくはできそうにない。

 

みっちがキーボードで「ゆき」(ゆきやこんこ…)を弾きたくてソラソラやミファミファと鳴らす。でも私にはみっちに教える気力がない。できなくてみっちが癇癪を起こすか私が切れるか、どちらにしても嫌な結果にしかならないだろうから。

成長して指示がある程度通るようになったら、障害特性に理解のある個人教室を探して通うのもいいかもしれない。何年後になるかわからないけど。

 

音楽大好きなはっちにも大手音楽教室の幼児向けグループレッスン(1歳から)を考えたけれども、療育でさえ1人だけお集まりが苦手な彼を連れて行っても針の筵だろうと見送った。はっちと同い年のダウン症児のお母さん達が誘い合って体験に行ったのをちょっぴり羨ましく思ったけれども、特性が違うので仕方がない。

ベビースイミングも、昨年とは別のスクール(かつてみっちが通ったところ)に今ならば通える(ベビーは3歳まで&2018年度はみっちの就学相談等できっと余裕がなくなるので)、いやでもプールは私の体力が持たないし、はっちが以前のみっち(1歳半〜2歳半)同様「親の着替を待てずに周囲でいたずらの末に室外どころか階下に脱走、それを阻止すべく抑え付ける」なんて展開もあり得る。通うのは諦めるにしても3月中に無料体験会に1度だけ行く位は…この1ヶ月、それができない。ネットでちょっと入力すれば申込完了なのに。

 

いいんだ、習い事なんかできなくたって。

この時期に何か始めたくなるのは、毎年春(と秋)になるとNHKの語学番組に手を出していた私の癖で、それにフツーの習い事に向いていない子どもを巻き込んでも楽しくなるはずがないのだ。

音楽やスポーツが得意とまではいかなくても抵抗がなくなるように、できれば楽しめるように、小さい内から機会を与えたかったし、東京には子ども向けの様々な習い事があふれ返っている(私の出身地ではベビースイミングなんてやっていない)けれども、どうしようもない。

 

そうやってしばらくうじうじしていたところに電話が鳴った。

公立体育館の幼児向けスポーツ教室の、キャンセル待ち100人(!)の順番が回ってきたという。

みっちの時は1年以上待って、はっちの申込時に待機が更に長期化していると聞いたから、対象年齢の間に連絡来ないかも位に思っていた…のはどうでもよくて、

1歳(みっち)や赤ちゃん(はっち)時点で、子どもが自閉症スペクトラムとは知らずに申し込んでしまったスポーツ教室。

2歳前半(診断が出た前後)のみっちを連れて行って、他の子は全員参加できているのに、内容も環境も彼にはあまりに無理があると痛感した、あのスポーツ教室。

はっちにも向いているとは言い難い。

でも、今のはっちならば「小さいからまだ何もできなくて当たり前、うろうろ歩き回っていてもOK」で済ませられるので、今月下旬にとりあえず体験だけは行ってみることにした。親の予想に反して本人が気に入るかもしれないし。←諦めていない?

(たぶん、続く)

 

 

蛍の光

みっち4歳 ASD

最近のみっちはキーボードのデモ演奏をやたらハイスピードにしたりゆっくり再生したり、にハマっていた。

床でのジャンプをいくら注意しても止めてくれないからと遂に買った小型トランポリンは週に1度出すかどうか、しかも本人を誘っても「しない」「ださない」と乗ってこない。床でのジャンプ自体が一時的にせよ収まったのでいいんだけど。

 

デモ演奏は100曲位あって、お気に入りは最初の方(No.1から順にor1曲リピートで演奏されるので)のわずか数曲だったし、子供向けテレビ番組のアップテンポな曲が好きなのだと思っていた。(全く知らないが曲名にプリキュアとか書いてあるし)

それがここ数日、G線上のアリア蛍の光をわざわざ選んで再生している。曲No.は2桁なので操作方法を新たに覚えたことになるし、今までと曲調も違う。成長したね、良かったね、と言いたいところなのだが。

みっちは黙ってリピート再生しながらしくしく泣き出してしまう。それだけなら見守るなり放置でいいけれど、やがて「ほたる、もうきかないよ!」と泣いて怒り出す。「聞かなくていいよ」「ピアノはもう終わりにしたら」「違うことしよう。本を読もうよ」等と返すと更に泣き叫んだり、悲しくなって隣の部屋に走り去って突っ伏して泣いている。

 

何なんだ、一体。

もしかして、療育園の卒園式の練習で蛍の光を流しているのでは、それで何かを察して悲しくなっているのでは? そう推理したが、そのような事実はなかった。

療育の先生は「曲そのものが琴線に触れたのね。みっちくんは感受性が高いんですね」とニコニコしていた。それがみっちの長所ということか。

しかし夫は「みっちの感受性が高くて、何かいいことある?」とバッサリ。

そうね、現状では、あまりいいことは起こっていないかな…

はっちの嬉しい瞬間

はっち1歳 ASD

水やお茶を飲むと「あめ」と言うはっち。

(以前あめふりくまのこ - しましまはちみつ日記に書いた)

STでそのことを話すと、飲んだ後に「あー」(思わず出てしまうあの声)や「おいしい」や「ごっくん」といった普通の表現を教えるといいとのことだったので、しばらく実践してみたのだが…

 

はっちがお茶を飲んだ後に「あめ」ではなく「あー」と言って、私の反応を待つようになった。

私が「おいしいだね」等と応えると、こちらが笑顔でも表情をほとんど変えずに次の動作(また飲んだり、別の物を食べたり)に移る。

私が「あめ?」と訊くと「あ〜め〜」と満足気な声で答え、また飲んでは繰り返す。

 

要求や怒りを表明できるようになってきたものの今でも表情が乏しいはっち。彼がこんなに嬉しそうな顔をするのは珍しい。

今は「あめ」のままで、自分の気持ちを表に出せたら、そして自分の表現が相手に通じたことを実感できたら、それで十分ではないかな。

 

あんこ

はっち1歳

はっち(1歳半)のお気に入り「はたらくのりものえほん」

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最初のホイールローダーの頁を開くと、はっちが「あんこ」と言うようになった。

おやつにたいやきを食べさせたのが印象深かったのか、でもホイールローダーとの共通点は何だろうとしばらく考えたが、やっぱりこれしかない。

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「おじさん あんこが くさりますよ」(「あんぱんまんとばいきんまん」より)

 

はっち、砂場デビューはしたけれど土いじりは未経験だからなあ…

 

発達検査の結果(はっち1歳)

じぶんのこと はっち1歳 ASD

はっちを一時保育に預けた。今日は他の用事はない。

折角のフリータイム(来週と再来週と月末は予定があり、その前後の時間も緊張してしまうのでリラックスできない)、美味しい物を食べるとか、ちょっとした気晴らしに出かけるとか…という気分にもならない。

このところ昼食(作る気がないので弁当等を購入)を選べない。

お腹は空くし、エネルギー補給しないと家事や子どもの相手ができないのでフツーの女子よりはよっぽど食べているはずだが、コンビニ弁当の棚の前で辛くなって立ち尽くしてしまう。しかもかかりつけ歯科医にその姿を見られ声を掛けられるorz

 

はっちも自閉症スペクトラムだった。

予想通りなのに、ずっとそう感じていたからこそ専門外来を受診したのに、一層落ち込む。

1歳半なのでまだ確定診断ではない(医師は断言を避ける)一方、医療機関の療育を受けるためには診断名が必要で、書類には自閉症スペクトラムと書かれている。(「〜の疑い」ではない)

ああどうしよう…いや、早速(?)療育を受けられることになったし、その場で次回予約もしてきたし、新年度も療育園に通うし、親として積極的に関わるポイントも教えて貰ったし(既に実践している)、この場合「どうしよう」とは違うはずなのに。

(親の)受容にはやはりそれなりの時間が必要なのだ。たぶん。

 

私にくっついて甘えてくる様子と自閉症という言葉自体からのイメージが合っていないと思う。

いや、甘える時も極力目を合わせない子ではあるが。

 

検査結果は、言語指示が理解できないため課題もクリアできない(見て理解すればクリアする)といったコミュニケーション能力の弱さが目立った。個別療育ではその分野の底上げを図っていく。

DQ90台なので、現時点では療育手帳の対象にはならない。

しかし運動分野が月齢以上と判断されて100超え&認知や言語は70〜80台の平均値なので、今後はもう少し下がるのではないか。みっちの経緯から、はっちについても悲観的になってしまう。

発達の凸凹が大きいですね、をポジティブに捉えられない。

 

まとめきれないので、ここで終わる。

フリータイム、今日とあと1回しかないのに、何をしているんだ自分…