しましまはちみつ日記

自閉っ子兄弟(現在就学相談中&2歳児)に振り回される、自身もASDな母。

障害

繰り返す

ハイクに書いた。 復帰してみて、ハイク面白いです。 でも、仮にハイクがあと2,30年続いたとして、大人になった私の長男がハイクを楽しめるかというと、たぶんできないのです。ある程度の知能や知性がなければその場への参加が実質困難なゲーム。 それは15年…

11月も師走だった(障害児の就学相談と幼活?)

ジェットコースターな日々の11月が終わる。 初日と最終日(今日)は転居先の幼稚園or就学先かもの学校、つまりASDが超苦手とする初めての人&場所相手に、限界ギリギリで何やら活動していたのだった。(月半ばにも幼稚園の親子面接があった) 他にも様々なあ…

「今起こったことをありのままに話すと」

先にハイクに書いたけど。 某駅の改札を通ってホームに向かう時に、見知らぬおばさんに故意にぶつかられました。がらがらの空間でわざわざ向かってきてぶつかられた。謝らずに立ち去られた。 東京来てから何度目? 多過ぎだよ?(京都にいた頃も何度か暴力受…

ターニングポイント

就学前健診の衝撃…でもないか、想定内だから、ともかく小学校に来春入学予定の5歳児に求められる課題がみっちにはお手上げという現実を目の当たりにして、ようやく私は改心することに決めた。 細かいことで怒らないようにする。 (私の過敏性や易怒性を刺激…

就学前健康診査(みっち)

先日、みっちを就学前健診に連れて行った。 一言で言うと、それは旧体制のままの、バリアフリーには程遠いシステムだった。 とにかく待機時間が長い。親子1組ずつ受付なので行列がなかなか進まない。幼稚園を早退して直行して受付開始時間に到着したら50番台…

不当な扱いにどう対応するか

はっちの来春の幼稚園について。 第1希望の園に出願して一応受理はされて、行動観察してもらって、 現在微妙に保留中。 仮に健常児だったら、全入で、即内定だった。 先方からは、健常児だったらあり得ない不利な条件も提示されている。 それでも、その園に…

体調不良の原因は

先週末に処方薬がリスパダールからエビリファイに変更になったタイミングと同時に、謎の体調不良に陥る。 頭痛、背中から手足に向かって寒気やピリピリした感じがするし、倦怠感と脱力感。 月曜日に再受診しようと電話をしたら、医師が電話に出てくれたので…

前の記事(オランダ)補足

我が家は、豪華イタリア旅行のはずがオランダに着いた、ではないかもしれない。精神的にはもう少しハードなエリアのようだ。 でも経済面とか衛生面とか先進国で医療面の不安が要らない(発達専門外来以外)とか、それは間違いないから。そういう意味では、や…

やっぱりオランダだったのか。

療育園のおともだちのママとお茶をして思ったことは、 (プライベートな話が多過ぎるのでもちろん詳細は書けない) 「そうか…やっぱり、オランダ、なのかな」だった。 ダウン症児の母親が書いたという文「オランダへようこそ」のことだ。 (その時間に話題に…

パラリンピックのテーマソングとか。

はっちの手足口病、4日目。 解熱剤を3回も服用させた。熱はそんなに上がらないとか読んだ気がするのだけれど。解熱剤がなくなってしまうので、明日また小児科を受診予定。 ☆ 東京パラリンピックのテーマソングがどんな風になるのか、時々意識してしまう。 た…

見えない障害の可視化とか。

前回の記事を書くに至った事情を書き忘れていた… 今までは、みっちのヘルプマークは療育園&休日の外出用リュックにしか付けていなかった。 4月に通い始めた幼稚園の通園カバンには、敢えて付けていなかったのだ。 指定カバンの目印(キーホルダーやグリミス…

ヘルプマークは、お守りか、標的か。

みっちの療育手帳を取得した直後、ヘルプマークも入手して、みっちのリュックに付けている。 今時の幼児が1人で外出することはまずないのだけど、万が一親とはぐれた時に当時のみっちは「お名前は?」といった質問に答えることができなかったので、お守りの…

あれから2年

相模原障害者殺傷事件から2年です。 黙祷… ブログお休みと言いながら、関連して書きたいことがある。その時間、近日中に取れたらいいな。 風化とか何とか言われるけれど、知的障害を伴う自閉症児みっちの親としては忘れられないし、また障害児相手の日常生活…

シューカツメモその4

就学相談は保護者側は2学期までほとんど動きなしなのだが、思い付いたことをメモしておく。 他人事ではない医ケア 我が子の障害対応で精一杯で、医療的ケア児を取り巻く様々な問題について関心はあるものの録画したテレビ番組を消化できないまま消去してしま…

本日4月2日は世界自閉症啓発デー

春休みの後半、みっちは祖父母宅に遊びに行っている。 あ、もしかしたら、ブルーライトアップされた東京タワーを見に行けるかも? そう思って、昨夜は地図や乗換案内を見て、今日は青っぽい服を着て、手作りおもちゃ用に買ったまま眠っていたビーズを引っ張…

再来年度に向けて…

はっちの療育日数が私&夫の希望通りにならなかったことを怒っているわけではない。 (いや、困るけど) 「申し訳ないけれど、ご希望全てには沿えなかった」と最初から少ない日数を提示してくれれば納得できたし、通園日以外で他施設を利用する手続きだって…

3月21日は世界ダウン症の日

4月2日は世界自閉症啓発デー。 の前に、3月21日は世界ダウン症の日。 みっちとはっちがお世話になっている療育園のおともだちは、ダウン症児の割合が多い。 特に親子クラスは、ダウン症乳幼児とママのパラダイスに全くタイプの違うはっちがいて1人で走り回っ…

また母子手帳…

ダウン症の赤ちゃん用の母子手帳を日本ダウン症協会が発行したとのニュース。 東京新聞:ダウン症ゆっくり育っていいよ 専用の母子手帳:社会(TOKYO Web) 出生前や直後に病気が判明し当初から発達面での「違い」が見込まれるケースには有効な取組かとも思う。 …

「LLブックを届ける」感想メモ

夫に「LL本って知ってる?」と訊かれて、 「LL…コモのパン…ロングライフ…牛乳…」と連想したけど全然違った。 それで「LLブックを届ける やさしく読める本を知的障害・自閉症のある読者へ」という解説本と、日本で刊行されたLLブックの実物を読んでみた。(解…

発達障害バブルを実感(商業出版編)

図書館の新着図書コーナーを見て気になったので試しに借りた本。 「障害者とともに生きる本2500冊」 (書いている環境でAmazonへのリンクが貼れないのでタイトルだけ) 中を確認せずに持ち帰ったら、目録だった。 小学生の頃、父親が町の書店から持ち帰る「…

私的育児不安(の一部)

10年以上前に仕事の関係で軽度の知的障害等がある若者と接したことがある。(ちなみに私は福祉や支援や教育の専門職ではない) その頃出会った人達の中に、後に犯罪の加害者と被害者になった人がいる。 実名報道で偶々知ったことだ。 どちらも障害については…

家探し

この数ヶ月、みっち就学(2019年4月)までに今の家より広いところに引っ越したいと思い、あれこれと物件の検討中。 今のエリアは高過ぎて手が出ないし、希望の間取自体がほとんどないので、夫の通勤時間の許容範囲内(それはつまり朝夕の家庭不在時間の許容…