しましまはちみつ日記

自閉っ子兄弟(現在年長さん&2歳児)に振り回される、自身もASDな母親業。(向いていない)

ID

家族が揃うと

みっち(6歳1ヶ月、ASD&ID)とはっち(3歳5ヶ月、ASD)の兄弟が揃うと、狭い部屋で過ごす、ただそれだけのことが、耐え難い… お互いにちょっかいを出し、挑発し合う。 最近ははっちが突然みっちを叩いたり馬乗りになったりがひどい。 また、みっちが使い始め…

2019年1月の振り返り

1月最大の出来事は、みっちのインフルエンザ罹患だろう。 しかし、お泊り先で発熱→そのまま親戚宅で隔離生活で、親はほとんど関わっていない。(医療機関受診には夫が出向いて付き添った) 今後の私達家族のあり方を、暗示…じゃなくて明示か、ともかく心配し…

歌って育った

みっちもはっちも歌や音楽を好むし、みっちの音感とリズム感はそこそこいい感じだと思う。 その力は、本人が持って生まれてきたものでもあるし、私が歌って育てた…と言うと大げさか、歌って親子一緒に育ってきたからだとも思う。 2人とも目を合わせない赤ち…

療育の止め時

久しぶりにみっちを個別療育(往路1時間療育1時間復路1時間の計3時間プラスアルファ)に連れて行って、 もう止める時期だと意識する。 (その思い自体は以前からぼんやりとはあった) どんなに質の良い療育であっても、基本となる家庭生活と親子関係が崩壊寸…

日常がしんどい

久しぶりにみっちとはっち両方が在宅の週末。 地味にしんどい。 日常そのものがしんどい。 ASD育児しかも幼児で兄弟となると、仕方ないのだろうけれど。 子ども達は年齢不相応にわけのわからない存在で、振り回される。2人の意思も別々の方を向いている。 家…

明日のさくせん(ただ就学するだけなのに)

就学判定を受け直すのあれやこれやでバタバタして、2度目の判定が出てほっとして、数日脱力していて、 あれ? みっちの就学通知が届いていない! と気付いた祝日の朝(=役所やってない)です。 現住所では1月上旬に送付と公式サイトに書かれているのだが… …

みっちの言葉(6歳0ヶ月)/私の現状

みっちに薬を飲ませていたら、 「りょうやくは、くちに、にがして!」とよくわからない不満を表明。 以前私が「良薬は口に苦し」と何度か言っていたのを、忘れた頃になって使ってみたようだ。 「苦しっていうのは、味が苦いってことだよ、逃げるじゃないよ」…

再度の就学判定

転居先での就学判定が出た。 支援級(知的)で決定した。 現住所での支援校判定は何だったのかとか、そこから3週間での電話連絡調整(超苦手)に支援級と支援校の見学と就学相談とで知らない場所に出向き(超苦手)知らない人とたくさん話した(超苦手)結果…

年末年始の連休に

遠いかも近いかもしれない将来が漠然と不安になって、障害児者の「親亡き後」系の本を図書館から借りてはみたが、前書きに目を通した程度で読めないまま返却した。 「8050問題」への備えってね…親の私がまだ40歳ですから、というのが1つ。 でも、私の父親は4…

1年前の勧奨は何だったのか

現在進行形や直後にはとても書けなかったあれこれ。 1年経って、そして現住所での就学判定を受けて、あれはそういうことだったのかと、どうにか言語化できそうなので、書く。 1年前というか2017年度、みっちとの親子関係について、自治体の家庭支援センター…

年末年始の2日間

2019年になりました。あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。…と書いてはみるが、実感はない。 新年だからといって何かが変わるわけでもなく、超低空飛行の日常生活(ハードな休日編)が続くのみ。 大晦日の午後に帰宅したみっち…

みっち6歳

6年前のこの時間にはもうみっち誕生してた! のですが、今、自宅におりません。 親戚宅お泊まりを延長したので。 今朝の帰宅予定も夕方に延長。 今週はっちが風邪を引いて、それが大人にも移って…という事情を伝えたら、帰宅予定時刻が午前から午後になった…

2018年の振り返り(短文)

今年の振り返りは詳しくはしない方向で… ブログにも書けないトラブル頻発だったし。 みっち(もうすぐ6歳)は随分と成長した感じがある。療育併用じゃなくて2学期から幼稚園のみにして、ストレスも大きかっただろうけど学びも多かったのではないか。 はっち…

ブログ振り返り(今年の振り返りではない)

ブログの振り返りメールが来たので、該当の記事を読み返した。 みっちは3年前既にサイン・ポールスキーだった。今も床屋さんのくるくる好きは変わらない。 2年前にもう限界ギリギリだった。 残念ながら今も限界ギリギリだし、今後も好転するとは思えない。 …

現住所の支援校判定の意味するところ

転居先の支援級を見学した時にも、立ち歩く子、崩れがちな子がいた。それをある程度は許容する雰囲気があった。 廊下に逃げっぱなしにはもちろんしないけれど、できたところを認めている先生が印象的だった。 現住所の支援級では、1学期でも立ち歩く姿は見ら…

こどものことば2018年12月

ハードな日常に向き合うことがつらいので、敢えて本筋から離れたどうでもいいネタを書いてみる。 (ブログに書く必要はあるのだろうか) ☆ みっち(もうすぐ6歳)は「華」という漢字を「はなちゃん」と認識している。 「はなちゃん」と呼ばれるおともだちは…

3週間

現住所で予想外の支援校判定が出てから丸3週間。 転居先の教育委員会担当課にそれを伝えて、支援校見学、就学相談、支援級見学、までどうにか任務遂行…(不動産屋さんも加えると、計4回転居先に行って日帰りした)…もうへろへろ。 う〜ん。 現住所での就学相…

え?

みっちの絵がなぐりがきレベルだと、ず〜っと言ったり伝えたりブログに書いたりしてきたが。 今日、人の顔のつもりで、そう見えるものを、自力で描いていた。 拍子抜けして、あと週末ずっと体調不良&イライラしてばかりで、彼にわかるように喜ぶことができ…

初じゃんけん

録画したアンパンマンのどの回を見るかで主張が食い違っていたので、じゃんけんで順番を決めることにした。 みっちとはっちの間で、じゃんけんが成立した。 家ではそれぞれ初じゃんけんではなかろうか。(園でできている可能性は高い) でも、買ったはっちは…

理由がわからない日常

はっち(3歳3ヶ月)が食事スタイを嫌がるようになった。 もう赤ちゃんではないものね。 …相変らず家では親に食べさせて貰っているけれど。 (お弁当は自力で食べているらしい) みっち(今月6歳になる)は、まだまだスタイ着用。(時々嫌がる) 自力で食べる…

所変われば。

今日の昼間の時間だけで、2日分疲れた気がした。 体は10月末と同じ位の絶不調。夕方、ふらふらになって帰ってきた。 転居先の就学相談に行ってきた。 支援級再考を勧められた。 この2週間、現住所で出た支援校判定を前向きに受け止めようと努力してきたのだ…

繰り返す

ハイクに書いた。 復帰してみて、ハイク面白いです。 でも、仮にハイクがあと2,30年続いたとして、大人になった私の長男がハイクを楽しめるかというと、たぶんできないのです。ある程度の知能や知性がなければその場への参加が実質困難なゲーム。 それは15年…

2019年の年賀状を書きながら

今朝のみっちは、紙パンツを履いて「あんしん」して寝るようになってから初めてのおねしょをした。 紙パンツで吸収しきれなかったのか、半覚醒状態でおちんちんをパンツの外に出したのか、パジャマのズボンとおねしょガードスボンまで濡れていた。 発表会の…

頑張る姿をどう解釈するか

幼稚園の音楽発表会を鑑賞した。 みっちは最初から最後までとても頑張ってステージに参加していた。行動もきちんと合っていた。 ずっと側に補助の先生が張り付いた状態で。 (鑑賞の道連れにせざるを得なかったはっちもどうにか最後まで席にいられた。頑張っ…

前日に気付く

今週唯一の予定のない日だったが、はっちが療育園にいる=家に子どもがいない数時間、家事と食事以外は体調不良で眠るか横臥していた。あとOPPも複数回あった… このところ、みっちの調子があまり良くないと感じていた。 私が体調不良からイライラしてしまい…

5日目…

貧血状態の改善を図るべく内科とは別に婦人科で念のため検査をしたら、病的という程の異常はなかったものの、今後何回か通院することになってしまった。 今月のスケジュールがもうガマンぎりぎりラインだ。 減らせそうな案件…数ヶ月ぶりの療育園のママ友との…

12月、4日目が終わる

申込の電話から1週間、ようやく転居先の支援級の見学日時が決まった。 転居先の就学相談初回より後になってしまったが、仕方がない。 そのことも含めて相談で何を伝えるか真面目に考えつつ、はてなハイクの投稿や閲覧が増えてしまっている。現実逃避の息抜き…

DQ55は変わらない(みっちの知的障害は先天性)

みっちの再度の就学相談について、実施機関から発達検査や知能検査の結果があるかと問合せがあり、現住所では療育手帳の写しで済ませたのでありませんと答え、では検査を実施しますとのことだった。 それで今までの発達検査の結果を確認してみた。 みっち2歳…

ゆっくり成長する子ども(就学についての考えを改める)

幼稚園の園便りに、その月の教育内容(ねらいと姿)が学年別に解説されている。 毎月、便りに目を通す度に思うのは、みっちが年齢どおりの年長児ではなく年中児のクラスだったら良かったかもしれないということ。 園児の様子や教育目標が、年中児の方がしっ…

「障害のある人たちに向けたLLマンガへの招待」を読みたかったのだが…

障害のある人たちに向けた LLマンガへの招待 はたして「マンガはわかりやすい」のか作者: 吉村和真,藤澤和子,都留泰作出版社/メーカー: 樹村房発売日: 2018/08/08メディア: 単行本(ソフトカバー)この商品を含むブログを見る 少し前にネットで話題になって…