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しましまはちみつ日記

主に自閉っ子兄弟(みっち2012年生&はっち2015年生)の育児日記。

ハートネットTVのphaの回を見て

じぶんのこと
1月4日放送のハートネットTV、phaの回を録画しておいて見た。

ちらりと登場していたphaの会社員時代のブログが懐かしかった。その頃のはてダを読んでいたので。
20代半ばの私は京都で働いていて、うつで処方薬を飲んでいて、休職して、復職してからも調子が悪かった。
phaの日記はキーワードの短歌日記で見つけたのだと記憶しているが、彼の興味は既に短歌から離れていた。鴨川で民族楽器を演奏したり、カフェに集まったりを呼びかけていた。病院帰りに三条大橋を渡ると太鼓? のリズムが聞こえてきて、もしかしてphaがいるのかな、と思ったりもした。知らない人の集まりは怖いけれど、民族楽器は面白そうだと思った、けれどもうつで動けなくて結局行かなかった。
同い年で他にも共通点があったので、何となく親近感を覚えてしばらくはてダを読んでいた。またネットも休むくらい調子が悪くなって、多少回復して久しぶりに見たら、彼は本当にニートになって別荘を買ったりしていた。

夫もphaの日記は知っていて、phaのことは夫婦間の共通の話題になったのだけど、育児に追われるようになって、もうそれどころじゃなくなった。住む世界、関心事が、完全に違ってしまったのだ。
年末にハートネットTVのポータルを開いたら1月4日の放送の案内が出ていて気付いた。年始初日じゃなかったら見逃していた。

そして、みっちの障害がなかったらハートネットTVのサイトを時々チェックすることもなかっただろう。私は軽度の知的障害を伴う自閉症児の親として、番組を見ていた。
社会の普通のあり方に馴染めない、無理をして合わせよう(合わさせよう)とすればうつなどの二次障害で苦しみかねないのは自閉症者も同じだろう。
ただ、普通とは違うあり方、自分の望む生活を手にするには、想像力(そして実行する能力)が必要だ。
アスペルガー症候群高機能自閉症の当事者で自分の特性に合わせた生き方を叶えた人もいるだろう。
でも、自閉症知的障害を伴う場合は、自分1人では実現できないのではないか。家族や支援者から支援を受ければ可能かもしれない。理解を得られたら。それは、自分の希望を伝えられるかだけではない。希望を支援者に受け入れて貰えるのか。
特別支援学校高等部を卒業したら就職する、あるいは作業所に通う。能力的にはそれが可能と思える子どもから違う生き方がいいと言われて、すぐに認めて必要な支援をしようと思えるだろうか?
あるいは、療育のあり方について。(長くなるし、まだ言葉にしづらい部分もあるので、またの機会に書くつもり)
そんなことを思いながら、昨日今日を過ごしている。